A múlt század közepéig az orvostudomány csupán kevés lehetőséget kínált a hatékony fájdalomcsillapításra és tüneti kezelésre, ugyanakkor a halál legtöbbször otthon következett be, családi körben, ahol a családtagok, a vallási vezetők sokat tettek a haldokló szeretetteli elkísérése terén: meghallgatták, és mellette maradtak élete utolsó időszakában.
A 20. századtól az orvostudomány gyors fejlődésével a halál is medikalizálódott, és egyre többen haltak meg a kórházakban. Az 1960-as évekig a kórházakban az orvos-technikai fejlődésben való kizárólagos hit és az úgynevezett „agresszív gyógyítási modell” uralkodott. Szinte lehetetlenné vált természetes módon meghalni. A haldoklás folyamatát legtöbbször mesterségesen meghosszabbították – erre már minden eszköz rendelkezésre állt a fejlett országokban. Ez sokszor fájdalmas, szenvedésekkel teli időszakot jelentett a haldokló számára, aki gépekre kapcsolva, magányosan fejezte be életét. A haldoklókra úgy tekintettek, mint az orvostudomány kudarcára. A halál-tagadó kultúra kézzelfoghatóvá vált, az emberi halandóság tényét egyre inkább privát, távolságtartást igénylő kérdésnek látták.
Azonban ahogyan ez az orvosi és társadalmi felfogásmód megjelent, már meg is kezdődött az eltávolodás tőle. Egyre többen tartották fontosnak a természetes halál jogát, nemcsak a „dühödt gyógyítani akarást”, hanem a kórházi, magányos halált és az aktív eutanáziát is elutasítva.
A terminális állapot a betegségnek az a szakasza, amikor gyógyító terápia már nem lehetséges. Terminális állapotú az a beteg, akinek a betegsége nem gyógyítható, egyensúlyban nem tartható, az életmeghosszabbító terápiás próbálkozások ellenére a betegség folyamatosan előrehalad, és rövid időn belül halálhoz vezet.
Régebben a palliatív ellátást kizárólag attól a ponttól tartották alkalmazhatónak, amikor a halál már bármikor bekövetkezhetett. Ma már elfogadott, hogy a palliatív ellátás sokat nyújthat a progresszív betegség lefolyásának sokkal korábbi stádiumában is.
A hospice az életük végén járó – elsősorban daganatos – betegek humánus gondozását végző szervezet, az emberhez méltó életvégért küzdő mozgalom. A hospice gondozás célja a betegek életminőségének javítása (testi és lelki szenvedéseik enyhítése, fizikai és szellemi aktivitásuk támogatása), valamint a hozzátartozók segítése a betegség és a gyász terheinek viselésében. Ingyenes segítséget nyújt a betegeknek és családtagjaiknak, függetlenül származásuktól, világnézetüktől és anyagi helyzetüktől.
A „hospicium” latinul vendégszeretetet, megvendégelést, de szállást, szállót is jelentett. A középkorban a „hospice” kifejezést a zarándokok és utazók számára állított menedékhelyekre alkalmazták, majd később az előrehaladott stádiumú és gyógyíthatatlan betegségben szenvedő betegek ellátására létesült intézményeket nevezték így. A hospice fogalma sajátos szellemiséget, szolgáltatásokat, szervezeti rendszert foglal magában.
2002-ben a WHO így definiálta a palliatív ellátást: „A palliatív ellátás olyan megközelítés, amely az életet megrövidítő betegség kísérő problémáitól szenvedő páciens és családja életminőségét javítja azáltal, hogy megelőzi és csillapítja a szenvedést a fájdalom, a fizikai, pszichoszociális és spirituális problémák meghatározásával, kifogástalan értékelésével és kezelésével.
HOSPICE, Romániában
2002-ben a hospice-szervezet létrehozásától 10 évre, Brassóban felavatták az első romániai HOSPICE köpontot, amely felkarolta a multiprofesszionális és interdiszciplináris keretben történő palliatív ellátás valamennyi formáját.
27 évvel ezelőtt, Graham Perolls nyitotta meg az útat a palliativ gondozás előtt Romániában, a gyógyithatatlan betegségben szenvedők számára. Graham Perolls, a Reménység Háza Hospice elnöke és alapitója már a 1980-as években létrehozott egy hospice-szervezetet Nagt-Britanniában. Romániában a palliativ gondozás fogalmát az 1989-es forradalom után honositotta meg. A legtöbb európai országban a palliativ terápiát beépitették az orszégos egészségügyi rendszerbe és a páciensek nagyrésze hozzájut ezen ellátási módhoz. Romániában, a Remény Háza Hospice alapitvány létrehozásáig a palliativ gondozás fogalma teljesen ismeretlen volt és az állami egészségügyi rendszer keveset nyújtott a gyógyithatatlan betegségben szenvedőknek. A Reménység Háza Hospice szervezet célja szakképzett gondozási szolgáltatás nyújtása az előrehaladott állapotban levő gyógyíthatatlan betegek – gyermekek és felnőttek – számára, önálló egységeikben, illetve otthonkezeléssel, szoicális asszisztens, pszihologiai tanácsadó és kineoterápiás kezelés biztositásával. 1992-tól mostanig 30 ezer páciens részesült ilyen gondviselésben.
A bukaresti Reménység Házát 2014 őszén avatták fel, nyolc évre azután, hogy a szervezet szakemberei a pácienseket otthon és a partnerkorházakban gondozták. A Plumbuita tó partján létrehozott központban meghatározott időre, azaz két hétre gondviselésre beutalhatóak a már nem gyógyitható betegségben szenvedő gyerekek és felnőttek. A központban helyet adtak az adminisztrativ személyzetnek, orvosi rendelőknek és több teremnek, ahol edukációs tevékenségeket szerveznek. 2016 tavaszán, ugyanitt adtak át egy gyermekgyógyászati osztályt, amely integrált palliativ gondozást nyújt a már nem gyógyitható betegségben szenvedő gyermekeknek.
HOSPICE, Magyarországon
Magyarországon 1991-ben, a Polcz Alaine által vezetett Magyar Hospice Alapítvány megalakulásával jelent meg a hospice szemléletű ellátás. A kezdetben még csak néhány önkéntes által elindított otthoni ápolás után sorra alakultak Magyarországon a hospice gondozást különböző ellátási formákban (otthonápolást, palliatív kórházi osztályt és a kettőt együtt) nyújtó hospice szervezetek. A szervezetek növekvő számának és az őket életre hívó társadalmi igény erősségének köszönhetően 1995-ben megalakult a hazai hospice szervezeteket tömöritő Magyar Hospice-Palliatív Egyesület.
Magyarországon 2004 óta az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) finanszírozza a hospice ellátást. A Magyar Hospice-Palliatív Egyesület közel száz szervezetet képvisel.
Összeállitotta: Balázs Magdlna
Foto:Misiunea Casa/Gandul.Info