Îngrijiri paliative – îmbunătăţirea calităţii vieţii bolnavilor incurabili

Până la mijlocul secolului trecut ştiinţele medicale au oferit prea puţine posibilităţi pentru amelioarea eficientă a durerilor şi pentru tratarea simptomelor, iar decesul s-a produs, de regulă, acasă, în mijlocul familiei, unde membrii familiei, reprezentanţii bisericilor au făcut mult pentru susţinerea cu multă afecţiune a celui aflat în stare de agonie, respectiv: l-au ascultat şi au rămas lângă el până în ultima clipă a vieţii sale.

După secolul XX, ştiinţa medicală s-a dezvolat rapid şi s-a medicalizat şi moartea, astfel că pentru tot mai mulţi bolnavi sfârşitul a survenit în spitale. Până în anii 1960, bolnavii aveau încredere exclusivă în spitale, în performanţele medicale şi tehnice, precum şi în aşa-numitul “model al vindecării agresive”. Aproape era imposibil să mori pe cale naturală. Procesul de agonie a fost prelungit de cele mai multe ori în mod artificial. Aceasta a însemnat pentru cel aflat în stare de agonie o perioadă plină de dureri şi de suferinţe, fiind conectat la aparate, de regulă, îşi încheia viaţa în singurătate. Decesul era considerat o chestiune privată, care impunea păstrarea unei distanţe. Însă după apariţia conceptului “îngrijiri paliative”, în domeniul medical şi social tot mai mulţi au considerat că dreptul la un deces pe cale naturală  este foarte important, şi au respins astfel nu numai “voinţa furioasă de vindecare”, ci şi moartea singuratică sau în spitale, dar şi eutanasirea activă.

Stadiul terminal este acel stadiu al bolii când numai există o terapie vindecabilă. Un bolnav se află în acest stadiu când boala de care suferă nu se mai poate vindeca şi în ciuda încercărilor de a prelungi viaţa cu diferite metode medicale, boala avansează şi într-un timp scurt survine decesul.

În trecut a fost considerat că îngrijirea paliativă poate fi aplicată doar în  momentul în care decesul putea să survină în orice clipă. Azi este déjà acceptată ideea, potrivit căreia îngrijirea paliativă poate oferi mult într-o fază mult mai timpurie a procesului bolii progresive.

Scopul îngrijirii hospice este îmbunătăţirea calităţii vieţii a bolnavilor (amelioarea suferinţelor fizice şi psihice, susţinerea activităţii lor fizice şi psihice), precum şi acordarea unui ajutor  apropiaţilor pentru ca ei să facă faţă mai bine poverii bolii şi a doliului.

Hospice derivă din latina “hospicium”, ceea ce înseamnă ospitalitate, cinstire, cazare. În Evul Mediu,  cuvântul “hospice” însemna un adăpost creat pentru pelerini şi călători, iar mai târziu au fost denumite astfel instituţiile înfiinţate pentru îngrijirea bolnavilor incurabili, aflaţi într-un stadiu avansat al bolii. Conceptul hospice înseamnă un sistem organizatoric care oferă servicii specifice.

În 2002, Organizaţia Mondială a Sănătăţii (WHO) astfel a definit îngrijirea paliativă: “Îngrijirea paliativă este un tip de abordare care îmbunătăţeşte calitatea vieţii pacientului care suferă de problemele cauzate de unele boli care le scurtează viaţa, şi ajută  familiile prin faptul că previne şi atenuează suferinţa şi durerea prin definirea problemelor fizice, psihosociale şi spirituale”.

HOSPICE, în România – Centrul HOSPICE la Brașov şi la Bucureşti

În 2002, la 10 ani de la înființarea organizației, a fost inaugurat la Brașov primul centru HOSPICE din țară care a reunit toate tipurile de servicii de îngrijire paliativă în acelaşi loc. Centrul include secţii distincte pentru adulţi şi copii, are unităţi cu paturi pentru internare, săli pentru kinetoterapie, cabinet de consiliere psihologică şi unitate pentru îngrijiri în regim ambulatoriu.

În România, HOSPICE s-a născut dintr-un vis. Un om, care a cunoscut durerea părintelui sau în lupta cu cancerul, a decis să facă punte pentru copiii si adulţii din România, diagnosticaţi cu aceeaşi boală neiertătătoare. In urmă cu 27 ani, Graham Perolls a deschis în România calea ingrijirii paliative pentru cei diagnosticaţi cu o boală incurabilă. Graham Perolls, președintele și fondatorul Hospice Casa Speranței, a fost cel care a înființat încă din anii ‘80 un hospice în Marea Britanie. El este cel care a introdus după revoluția din 1989 conceputul de îngrijire paliativă în România. În cele mai multe state din Europa, îngrijirea de acest tip este inclusă în sistemul medical naţional, iar majoritatea pacienţilor au acces la ea. În România, până la înfiinţarea Fundaţiei HOSPICE Casa Speranţei, conceptul de îngrijire paliativă nici măcar nu exista, iar sistemul medical de stat oferea extrem de puţin celor diagnosticaţi cu o boala incurabilă.

HOSPICE Casa Speranţei oferă copiilor şi adulţilor diagnosticaţi cu boli incurabile internare în unităţi cu paturi, vizite la domiciliu, asistenţă socială, consiliere psihologică, recuperare prin kinetoterapie si activităţi cu personal specializat în centrele de zi.
Din 1992 până acum, 30.000 de oameni aflaţi intr-o cursă nedreaptă au găsit alinare la HOSPICE. Ei si familiile lor au primit sprijin atunci când au avut nevoie si au aflat cum îşi pot păstra demnitatea în faţa bolii.

Centrul de îngrijire paliativă HOSPICE Casa Speranței din București a fost inaugurat în toamna anului 2014, după opt ani în care organizația a fost prezentă în Capitală prin servicii de îngrijre la domiciliu a pacienților și prin echipe medicale care au acordat îngrijire pacienților internați în spitalele partenere.

Amplasat într-o zonă liniștită, pe malul Lacului Plumbuita, Centrul este compus din unități cu paturi pentru internare, pe perioadă limitată (două săptămâni) a copiilor și adulților care suferă de o boală incurabilă, centre de zi, bucătărie, spații pentru personalul administrativ, cabinete medicale, băi asistate, precum și săli de curs pentru activitățile educaționale ale fundației. În primăvara anului 2016, a fost inaugurată, în cadrul acestui centru, secția de pediatrie cu servicii de îngrijire paliativă integrate, de care beneficiază copiii cu boli incurabile.

În 2018, după 26 ani de la înființarea primului serviciu de îngrijiri paliative din țară – HOSPICE Casa Speranței din Brașov -, Ministerul Sănătății a reglementat oficial modul de organizare a îngrijirilor paliative în România.

HOSPICE, în Ungaria

La început doar câţiva voluntari şi-au asumat îngrijirea bolnavilor la domiciliu, aflaţi în fază terminală. Noua viziune a îngrijirii pacienţilor incurabili, îngrijirea paliativă, a apărut în 1991, odată cu înfiinţarea Fundaţiei Hospice Ungaria, condusă de Alaine Polcz.  În anii următori au fost înfiinţate la rând organizaţiile hospice care oferă în diferite forme îngrijiri paliative (la domiciliu, în cadrul secţiilor paliative înfiinţate în spitale). Datorită numărului mare al acestor organizaţii şi a creşterii cerinţelor sociale, în 1995 a fost înfiinţată Asociaţia Ungară Hospice-Paliativă.

În Ungaria, îngirjirea hospice este finanţată din  2004 de Casa Naţională de Asigurări de Sănătate (OEP). Din Asociaţia Ungară Hospice-Paliativă fac parte apoximativ 100 de organizaţii.

Realizat de:Balázs Magdolna

Foto:Msiunea Casa/Adevarul

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *


+ 5 = 13

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.